Studien zum Down-Syndrom: Patienten glücklich, Eltern stolz, Geschwister zufrieden

In Deutschland werden über 90 % aller Kinder mit Down-Syndrom abgetrieben, wenn es im Vorfeld diagnostiziert wird. Da mit Einführung des neuen Bluttests keine invasiven Untersuchungen mehr notwendig sind, um die Abweichung des Erbguts festzustellen, ist davon auszugehen, dass die Zahl der Diagnosen weiter steigen wird. Rechtlich gesehen ist es zumindest prinzipiell möglich, die Schwangerschaft bis zum Entbindungstermin abzubrechen. Das Ziel dieser Regelung ist, Mutter und Kind mögliches Leid zu ersparen. Gerade beim Down Syndrom stellt sich die Frage jedoch stärker als jemals zuvor, ob „Leid“ tatsächlich die passende Beschreibung ist.

Eine Studie von Brian Skotko (Harvard), die im September 2011 veröffentlicht wurde, weist auf das Gegenteil hin. Für sie wurden Amerikaner mit Down-Syndrom ab dem Alter von 12 Jahren, ihre Eltern und ihre Geschwister gefragt. Die Ergebnisse sind eindeutig: Die Befragten mit Down-Syndrom gaben zu 99 % an, mit ihrem Leben zufrieden zu sein. Sie mögen sich selbst (97 %), ihr Aussehen (96 %) und lieben ihre Familie (99%). Die Zuneigung stößt auf Gegenliebe: Sowohl Eltern (99%) als auch Geschwister (97 %) gaben an, ihr Familienmitglied zu lieben. Die meisten Eltern (97 %) sind nicht nur stolz auf ihr Kind, sondern geben auch an, dass ihre eigene Einstellung zum Leben positiver geworden wäre (79 %). Nur ein relativ kleiner Prozentsatz der Geschwister fühlt sich durch das erkrankte Kind vernachlässigt (15 %) oder würden es sogar gegen ein anderes Geschwisterkind eintauschen (4 %).

Im Gegensatz zu der weitverbreiteten Meinung scheint es also nicht so zu sein, als würden Kinder mit Down Syndrom leiden. Auch für ihre Eltern oder Geschwister gilt dies nicht. Das bedeutet natürlich nicht, dass die Erziehung eines Kindes mit Trisomie 21 keine besonderen Herausforderungen mit sich bringen würde, allerdings wäre es wünschenswert, wenn betroffene Schwangere die Gelegenheit bekämen, mit Müttern eines erkrankten Kindes in Kontakt zu treten. Das Down-Syndrom kann nämlich die verschiedensten Ausprägungen haben. Es gibt Menschen, die ihr Leben lang geistig auf dem Entwicklungsstand eines Vierjährigen bleiben. Aber genauso sind mehrere Fälle bekannt, in denen Menschen mit Trisomie 21 die Universität erfolgreich absolviert haben (das bekannteste Beispiel ist der Pädagoge und Schauspieler Pablo Pineda, dessen Lebensgeschichte im Film „Me too – wer will schon normal sein“ frei adaptiert wurde).

Natürlich haben viele an Trisomie 21 Erkrankte typische gesundheitliche Probleme, wie Darmverschlüsse und Herzerkrankungen, allerdings ist es bei einem Großteil inzwischen möglich, sie zu behandeln. Besonders häufig ist bei Kindern und Erwachsenen jedoch vor allem eines: ausgeprägte soziale Kompetenzen, ein hohes Maß an Empathie und eine aufgeweckte Stimmungslage.

Eines der größten Probleme, mit denen Familien heute konfrontiert werden, ist die Ignoranz der Gesellschaft. Zu oft werden sie mit der Frage konfrontiert, ob das denn vorher nicht bekannt gewesen wäre und dass man das doch hätte verhindern können! In vielen Fällen ist die einzig richtige Antwort darauf: Ja –  aber warum hätte man das tun sollen?

Schreibe einen Kommentar